Colaboración con Fundaciones y Asociaciones de Pacientes y Familias

Desde nuestra unidad consideramos fundamental la relación con las asociaciones y fundaciones de pacientes, elaborando y desarrollando proyectos conjuntos que permitan el mejor conocimiento de las diferentes patologías, así como las necesidades y posibilidades para mejorar los tratamientos y la calidad de vida de las personas con epilepsia.

  • Encuesta sobre la situación de Epilepsia Genética durante la pandemia COVID-19

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Entidades promotoras: H. Ruber Internacional y C. Corachan

En colaboración con: SYNGAP1, KCNQ2, STXBP1, ApoyoDravet, PCDH19, CDKL5

  • Reunión de actualización en Epilepsia genética y encefalopatías del desarrollo

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  • Protocolo de Emergencias en Síndrome de Dravet

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En colaboración con: Fundación Dravet

 

  • Estudio sobre retirada de medicación en PCDH19

En colaboración con: Epilepsia Rosa